【国が決めた制度によって守られていない方々・今後困難な状況に追い込まれてしまう方々がいらっしゃいます。長文となりますが、ご賛同いただける方はご協力をお願いいたします】
1、指定難病になっておらず、障害者手帳の意見書を書いてくださる先生や治療としての専門医が少ない中で、生きることが大変なみなさまのお力になればとの思いで動いており、アンケートなど直接依頼をしてくださった方々を病院にお連れしたり生活物資や車いすなどをお渡ししたりということをさせていただいてきております。
そういった中で、国へ下記の内容を要望するため、陳情のための【署名活動(来年1月10日まで)】を行っています。12月1日には賛同してくださっている国会議員に面談するため、長崎から議員会館へ向かいました。
そこで、陳情書に書いている以下の内容を厚労省へ直接陳情する機会を作っていただくことになりました。
①診療をしてくださる医療機関が増加するよう働きかけてください。
②慢性疲労症候群・線維筋痛症にて障害者手帳・障害年金の権利が取得できるよう、身体障害者の意見書を書いてくださる医療機関の増加を働きかけてください。
③慢性疲労症候群・線維筋痛症により各地域の行政・社会福祉協議会での公的支援が受けられるようにしてください。
④難病により生活困窮されている方への生活保障とヤングケアラーへの支援をしてださい。
⑤在宅にて難病の方が就労できるよう、企業への促進をしてください。
⑥生活支援のためのボランティアネットワークの体制づくりを進めてください。
⑦学校に行けない子供達のオンライン学習支援事業による「出席扱い」を認めてください。
「慢性疲労症候群・線維筋痛症」の名前が目立っていますが、この2つの病気は指定難病にはなっていいないものの、障害者手帳・年金を地域によっては取得実績がありますので、この症状があれば認めてくださいとの意味合いであげています。
陳情書の表題には、コロナ後遺症・ワクチン後遺症も入れており、長崎大学学長・岡山大学病院・愛知医科大学メディカルセンター伴先生・ヒラハタクリニック平畑先生など医療機関からもご賛同いただいて動いております。
この支援活動の目的は、【寝たきりや車椅子を使わなければいけないような状態でありながら、公的支援が受けられない難病の方々全て】に対してになります。
なお、私がどうしてこういった活動をするかは、先日出演したラジオ番組で話をしておりますが、小さい頃からの虐待・いじめ・生活困窮・離婚・癌など安心した生活ができなかった人生から、逆に安心して生きられない方々の支援をさせていただきたいとの思いで自己資金にて動いています。
署名活動など、詳しくはホームページをご覧ください。
ラジオ番組→https://youtu.be/fV3KhpVvBvg
ホームページ→http://www.tasukeaitai.org/
2.インボイス・電子帳簿保存法などが義務化され、期限が来年と迫っておりますが、免税事業者がお困りになる制度といえると思います。
この制度は免税事業者の消費税分を相手企業から徴収することに繋がる方法となるため、免税事業者は取引をしてもらえなくなるか、消費税分の収入が減少する可能性があります。回避するには、課税事業者(インボイス登録事業者)になってインボイスを発行できるようになるしかありませんが、登録事業者になると消費税の納税が発生してしまう→インボイス制度の導入により不利益を被ることになるのです。
ただでさえコロナ禍で大変な事業者の方が多い中、費用が掛かってしまう上記制度やIT化でしか対応できなくなる制度によってお困りの事業者の方々を支援するため、DX有明支縁校を開設し、NPO法人有明支縁会のDX・IT支援事業を立ち上げ定款にも掲げました。
12月9日にセミナーを開催(長崎県情報産業協会後援)いたしますので、可能な方はご参加ください。
詳しくはこちら→https://dx-school.info/
しかしながら、平日昼間など時間の取れない方には個別対応させていただくか、夜などでもセミナー開催などできますので、ご相談ください。
IT事業者のような対応ではなく、支援としての対応をさせていただきますとともに、収益が発生した場合は、1のような安心して生きられない方々の支援資金とさせていただきます。
なお、1・2を組み合わせる形で支援をさせていただくため、【12月10日】までクラウドファンディングを行っております。
制度の改善の前に、生きる望みを失くし今日1日をいきるだけで大変な状況の方々を、理事長である草野自らの自己資金で全国の支援に動いておりますが、ひとりの力だけでは足りません。
なにとぞご理解いただき、ご支援いただける方はお力をお貸しください。下記ページにて募集しております。
https://camp-fire.jp/projects/view/622130…
全ての方々が、生きてよかったと思っていただける人生となる事を願い、活動しております。
なにとぞご支援ご協力をよろしくお願いします。
●NPO法人有明支縁会理事長 草野紀視子
 http://www.tasukeaitai.org/(ホームページ) 
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