NPO法人有明支縁会では、ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）、線維筋痛症、新型コロナウイルス後遺症などにより、日常生活に大きな支障を抱えながらも、障害福祉サービスや必要な支援につながりにくい方々の現状を国へ届けるため、国会請願に向けた取り組みを進めております。
その一環として、令和8年3月10日・11日・17日の3日間、ならびに同年5月14日・15日の2日間にわたり、国会議員会館を訪問し、国会請願の「紹介議員」となっていただくためのお願いを行ってまいりました。
また、専門医の先生とともに、中村文部科学副大臣へ、コロナ後遺症やME/CFS、線維筋痛症のある方々が置かれている現状について陳情を行いました。
5月14日・15日の議員会館訪問にあたっては、東京保険医協会様にも大変お力添えをいただきました。ご協力いただきました先生方、関係者の皆さまに、心より感謝申し上げます。
現場で起きている深刻な課題
現在、私たちが支援の現場で受け止めている声の中には、次のような深刻な状況があります。
・寝たきりに近い状態であっても、必要な支援につながらない
・医師が「重度」と診断していても、制度上は軽く扱われてしまう
・障害福祉サービスや生活支援が必要であっても、病名や制度の壁により対象から外れてしまう
・本人だけでなく、家族や子どもたちの生活にも大きな影響が及んでいる
その結果、「生きること自体が限界なのに、支援が届かない」という現実が起きています。
これは、決してご本人の努力不足や、ご家族だけで解決すべき問題ではありません。見えにくい病気であることを理由に、本来受けられるべき支援が届かない、制度上の大きな課題です。
制度の狭間に置かれた方々の声を国へ
NPO法人有明支縁会では、これまでも災害支援、生活困窮者支援、子ども支援、難病患者支援、ヤングケアラー支援、不登校支援など、制度の狭間に置かれた方々への支援に取り組んでまいりました。
今回の国会請願は、特定の病名だけの問題ではなく、日常生活に大きな困難を抱えながらも、必要な支援にたどり着けない方々の声を制度につなげていくための取り組みです。
いただいた署名は、紹介議員となってくださる国会議員の先生方を通じて、正式に国会へ提出していただく予定です。
署名にご協力くださった皆さま、議員事務所の皆さま、東京保険医協会様をはじめ、ご協力くださった関係者の皆さまに、心より御礼申し上げます。
制度の狭間にいる方々の声が国へ届き、必要な支援につながる社会となるよう、引き続き取り組んでまいります。
今後とも、NPO法人有明支縁会の活動にご理解とご協力を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
