どうしようもできず諦めてしまうこと…
身体が思うように動かせない難病の方々は、日常生活もさることながら、やりたいことも自由にできない事が多いです。
5月14日、厚労省などへの陳情に患者会の方々に同行させていただきましたが、最優先は直接的な寄り添った支援…「自分の家族だったら…」と考えて、支援と支縁をさせていただいております。
5月26日～28日
中3のコロナ後遺症の子が、以前より支援に行かせていただいた神奈川から長崎に修学旅行に来てくれました。
「車椅子で行って迷惑かけるだけなのに、行く意味あるの？」と、当初は参加を諦めていましたが、学校側は保護者も近くに待機などできるなら…ということだったので、私がサポートするからおいで‼️と言って4歳の妹とお母さんと近くにいられる形で段取りを行い、大きく体調を崩さないように、私の車に乗車して回ったり、ホテルで休ませたりを平行しながら、大丈夫な所は先生と生徒と一緒に回れるようにしました。
「来てよかった！みんな優しい」と本人も大喜びなうえ、お母さんと妹さんも私と一緒に楽しんでくれました。
何より生徒さんたちも、身体の不自由な方と共に行動することの学びにもなったようです。
帰るときにはお手紙をくれて…
涙涙のお別れでした
一生の思い出作りが一緒にできてよかったです。
5月30日には、定期的に送らせていただいているグルテンフリー（米粉）のパンと共にパスタも送らせていただきました。
今回は、親子で後遺症・子供さんが後遺症のお母さん方からのご要望もあり、いつもの倍と言っていいぐらいの量となりました。
でも、食べるものも制限され食欲もない方が、楽しみに待ってくださっている…
今回は、パスタを食べてみたい！とのご要望に、てぃーださんがご検討くださり、大盛況でした。
6月5日には京都の方を名古屋まで東洋医学「かっさ」にお連れしました。
最初は、水も飲めず声も出せず、体を全く動かせず…死を覚悟され、地元の自治体や医療機関から理解されず仮病とまで言われた方…
命の危険があった為、京都府の福祉課などあらゆるところに訴え、すぐに翌日から対応をしていただき、何ども京都へ足を運ぶ中で障害者手帳・年金の取得、あらゆる福祉サービスを受けられるようになり、訪問医療やヘルパーさんも充実できました。
「かっさ」によって、嘘のように倦怠感が和らいだとのこと。
しかも、コロナ後遺症になってから遠出は初めて…
「もう名古屋なんで来れないと思ってました」と喜んでくださいました。
6月10日は、能登半島地震の被災地へ…目的は被災者なうえに仮設住宅で寝たきりのコロナ後遺症の方の支援。
行政も医療機関も認識がなく、精神的なものとして扱われている状態でしたが、ご理解くださる先生とご縁といただくと共に、行政の方も理解をしていってくださいました。
地域で連携して、支援に繋げていただく体制ができてきてよかったです。
全国各地からいただく相談…直接現地で解決できるよう、支援を頑張りたいと思います。
