NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会・総会

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会のオンライン総会および理事会でした。
総会の議長を務めさせていただき、初めて事でかなり緊張したところもありましたが、なんとかできました。
私がこの病気に対して動かせていただいているのは…
災害支援を応援してくれて通信制大学でも繋がりをいただいた方が、自らの命をかけて治療の研究に協力して来られたこと…
この病気の原因が、疲労や精神的なものだとの誤った情報が医療業界に蔓延したまま、よく分からない病気…として止まってしまっていることからです。
さらに私は今、新型コロナの後遺症からこの病気を発症またはその疑いがある方々のお話会にも参加させていただいており、寝たきりで光さえ受け付けないような苦しみの方々のお力になりたいとの思いもあります。
簡単に言っているのではなく、研究をされている先生や診断ができる先生と繋がる事ができる患者会の支援をさせていただく事で、患者さん自体の支援にも繋げる事ができるところまできているからです。
この思いをご理解いただける方は、署名活動にご協力ください。
また、下記の研究をされている先生の記事をお読みいただけたら、どういう病気なのか何となくでもお分かりいただけると思います。
普通に外に出たりすることさえできないばかりか、寝たきりで食べることもできなくなることもある…そんな方々の支えになろうとしている思いをご理解いただけたら有り難いです。
よろしくお願いします。