筋痛性脳脊髄炎の会・オンライン上映会

本日、筋痛性脳脊髄炎の会のオンライン上映会を開催し、患者の方やコロナ後遺症の方・医療関係者の方など50名の方にご参加いただき、私は理事として司会を担当させていただきました。
現在、新型コロナウイルスからの発症が確認されているこの難病は、治療法がないため社会的保障が受けられない方も多く、研究自体も進んでおりません。
しかしながら、寝たきりの状態のまま食事もできなくなる方も少なくないため、なんとか研究をしていただき、コロナの後遺症から発症する方が増えないことを願い、これから国会請願への署名活動を始めさせていただきます。
NPO法人有明支縁会トップページにも署名用事がダウンロードできるようにしておりますので、なにとぞご協力をお願いいたします。
また、次回は国立精神・神経医療研究センターにて研究をされている山村先生をお招きして行う予定です。
たくさんの方にご理解いただき、研究を進めていただけるようこの難病の問題に取り組ませていただくつもりですので、よろしくお願いいたしま
す。
なお、私自身Zoom自体の操作も不慣れだったため、練習を行い、緊張の中での司会となりました。
オンラインならではの通信トラブル的なものもありましたが、なんとか無事に終わりホッとしております。
本日ご参加くださった方々、興味を持ってくださった方々、ありがとうございます!