難病の方の支援に向けて!

通信制大学での学びを始めたことにより、筋痛性脳脊椎炎(ME)/慢性疲労症候群(CFS)という病気の友人と知り合い、今月2日、東京にお話を聞きに行ってきました。
そのことにより、同じ大学の先生の繋がりで、当事者でありながらNPO法人を立ち上げられている方にお繋ぎいただき、自ら出演されてのドキュメンタリー映画と新潟大学の院長先生の講演、交流会などに参加させていただきました。

 

私が長崎から新潟へ向かった理由は…

●WHOでは正式に神経疾患と認められているにも関わらず、日本では疲労からくるものなどと医療業界にさえ誤解をされている。
●そのこともあり厚労省などにも認めてもらえない。
●社会的保障も受けられない。
●治療法の研究が進んでいない。

なとがあり、当事者の方々は寝たきりになってい行く方が多い中で、社会的保障を受けられないどころか、偏見を受けたりする方もいらっしゃることを今回知ることができました。

NPO法人の方や研究されている医師の方・当事者の方やご家族の方々に対し、私の考えと思いをお伝えしたところ、逆に「頑張ってください!お願いします!」と言っていただきました。
今後、もっと勉強をし、大変な思いをされている方々のお力になれるよう、 国会陳情などに対しお手伝いをさせていただくことを、みなさんにお伝えしてきております。

一緒に写っているのは、NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会の理事長篠原さんで、ご支援させていただくことを約束し、帰りの途につきました!

今後、署名活動などをしていきますので、下記内容をみてご理解いただける方は、ご協力をお願いいたします。

忘れられた病 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者たちの現実 – 記事 | NHK ハートネット https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/143/